Finalité

La finalité de la mission était ainsi résumée par le CGTI :

« Ce présent contrat fait suite à un recensement et à une analyse globale d’études réalisées sur l’emploi des TIC par les patients dans leur lieu de vie.

Ce premier travail d’investigation sur l’emploi des TIC dans les lieux de vie des patients permettra au conseil général des technologies de l’information (CGTI) de repérer un ensemble de variables susceptibles de caractériser la demande et d’en anticiper l’évolution.

L’opportunité et la faisabilité d’une enquête annuelle spécialisée dans ce domaine, en complément de l’enquête conduite depuis quelques années sur l’utilisation des TIC par les ménages, reste à confirmer. Ceci nécessite un travail complémentaire, à savoir :

–  Choisir, spécifier les méthodes d’administration des questions à poser,

–  Sélectionner les partenaires publics éventuels pour réaliser l’enquête ».

La question posée est donc celle de l’utilité ou non de proposer une enquête spécifique sur l’usage des TIC par les citoyens fragilisés. Cette enquête aurait pour objectif de mieux cerner les attentes des usagers pour éclairer les industriels sur les marchés potentiels. A cette question, nous nous positionnons pour la proposition d’une enquête spécifique, dont le champ serait l’usage des TIC par tout public dans le cadre de ses activités quotidiennes sur son lieu de vie.

Méthodologie adoptée

Les délais impartis ne nous ont pas permis de finaliser le questionnement de l’enquête. Par contre, nous proposons dans ce rapport une démarche méthodologique plus qualitative comme préambule à la future enquête. Il s’avère indispensable d’intégrer les citoyens fragilisés dans la démarche et pour cela il nous a semblé indispensable de les rencontrer. Cette analyse qualitative reste exploratoire et mériterait d’être approfondie. La volonté de tous est de proposer des services et produits adaptés aux différents types de fragilités en vue de répondre aux besoins de l’ensemble des citoyens sans aucune exclusion résultant de l’inaccessibilité aux TIC. Les concepteurs ou industriels sont ainsi dans une démarche de « design for all » comme le favorise également l’Europe pour l’accès à la société de l’information par son réseau EdeAN, European Design for All e-Accessibility Network . L’enquête devrait être en mesure de participer à cette démarche en identifier les déterminants d’usage selon le type de maladie, handicap ou selon l’âge de la personne.

La méthodologie adoptée respecte celle proposée par la mission, à savoir deux étapes : une étape d’investigation et une étape d’instruction. Quatre objectifs ont été posés :

1. « Examen des paramètres identifiés ; définition et structuration des champs d’investigation.

2. Repérage des acteurs en charge d’outils statistiques, en relation avec les instances compétentes pour instruire et intégrer le cas échéant le questionnement dans des outils existants.

3. Etude des questionnaires pertinents. Localisation des champs de questionnement ; choix du mode d’administration des questions.

4. Formulation des questions ; intégration éventuelle dans un questionnaire existant, alternativement, cahier des charges d’une étude quantitative. Identification des cibles et des voies d’accès pertinentes et acceptables budgétairement. »

Les travaux menés ont permis d’atteindre les objectifs fixés, excepté le dernier où nous ferons des propositions d’indicateurs et non des propositions de questions en tant que telles.

Pour mener à bien ces étapes d’investigation et d’instruction :

–  nous nous sommes basés sur les résultats obtenus par M@rsouin et le GET sur l’usage des TIC, notamment sur la thématique de la santé (télémédecine, dossier médical partagé, usage des TIC, maintien à domicile des personnes âgées et handicapées...) ;

–  nous avons adapté la méthodologie d’enquête utilisée au sein d’OPSIS, Observatoire des usages de M@rsouin (échantillonnage, choix du mode de collecte, mise en place de questionnaires, exploitation de données....)) ;

–  nous avons réalisé un état de l’art de la littérature récente sur la question (les rapports thématiques Alcimed (2007), Rialle (2007), Picard (2007), les actes du colloque ASSISTH 2007, les interventions du séminaire CGTI 2008, Télésanté 2008) et des enquêtes liées à notre thématique TIC/santé ;

–  nous avons fait appel au CTNERHI, Centre technique national d’études et de recherche sur les handicaps et les inadaptations, pour mieux cerner au sein des citoyens les publics fragilisés et connaître les démarches méthodologiques appliquées, notamment pour l’enquête HID. Le CTNERHI est Centre collaborateur de l’OMS pour la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF). Il collabore avec l’INSEE, la DREES, l’INSERM, l’INED et d’autres organismes à la conception de la nouvelle enquête nationale sur le handicap. Il nous ont fourni des éléments techniques sur les modalités d’approche des situations de handicap à partir :

• de la Classification Internationale du Fonctionnement du Handicap et de la Santé (CIF) de l’OMS ;

• de leur implication dans la conception et l’exploitation des enquêtes nationales sur le handicap (HID) et de la nouvelle enquête nationale sur le handicap.

Il nous a également renseigné sur les différentes aides techniques existantes mais il n’a pas encore exploré le champ des TIC.

–  enfin, pour nous accompagner dans la mission, nous avons bénéficié du soutien d’un comité d’experts composé de 9 personnes (tableau 1) dont les compétences et les réflexions ont été d’une aide précieuse pour l’orientation des travaux .

Plan du rapport

Ainsi, dans une première partie du rapport, nous présentons la démarche méthodologique adoptée. Dans une seconde partie, nous identifierons les déterminants qui conditionnent l’usage des TIC, mais également les non-usages. Dans une troisième partie, nous opérons un recensement quantitatif des enquêtes existantes afin de faire émerger les thématiques déjà étudiées ainsi que les acteurs concernés. Dans une quatrième partie, nous présentons les spécificités de l’enquête envisagée et dans une dernière partie, nous proposerons un schéma prévisionnel d’enquête.